No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou este ano a 29 de fevereiro, o Grupo de Estudos de Défice de Alfa-1 Antitripsina da Sociedade Portuguesa de Pneumologia promoveu, no dia 2 de março, no Aveiro Business Center e em formato online, uma reunião dirigida aos portadores desta doença, que contou com o apoio da CSL Behring.
A DAAT e as suas manifestações, o risco de doença de acordo com o genótipo e fatores ambientais, o tratamento - incluindo a terapêutica de substituição de alfa-1 antitripsina e perspetivas futuras - e os dados do EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) foram alguns dos temas abordados nesta reunião.
Na moderação da sessão esteve presente Catarina Silva, da Associação Alfa-1 de Portugal. A articulação com as associações de doentes é importante pois estas têm um impacto na sociedade, ajudando as pessoas a lidarem com a sua doença, dando informação e desempenhando um papel relevante a nível das políticas de saúde. Elas contribuem para o aumento da consciencialização e, consequentemente, para um maior diagnóstico.
Este encontro proporcionou uma interação entre a pessoa com DAAT e o profissional de saúde, permitindo o esclarecimento de dúvidas, entender os desafios do dia-a-dia do doente e dos seus familiares e unir esforços para que, juntos, consigamos diminuir o subdiagnóstico e promover os melhores cuidados de saúde
A adesão presencial e online foi alta e o feedback muito positivo.
Segue abaixo o link com alguns dos registos fotográficos da reunião.
https://www.facebook.com/sociedadeportuguesadepneumologia/posts/pfbid0oVptQainwdX6fnTKikCjUD34vSkL5TrJ97SmBhqE6etyoTNtH9jbQAWsLgEWAHwel
